blackmagic escreveu:Viver não custa... Custa saber viver! =)

PS: Kaoru, não dá para ver o video q puseste no post e fiquei curioso em relação à música! Podes dizer qual é? =)

Sim, essa frase resume basicamente tudo o que há para transmitir Obrigada por ela, blackmagic!

(Ah, pois é, o vídeo não está disponível, estranho... Demorei bastante tempo para o encontrar no Youtube e não encontro mais nenhum, por isso fica este link, eu vejo-o a funcionar correctamente A música chama-se Hoppípolla (que significa "Jumping into puddles") e é dos Sigur Rós)

*Kaoru escreveu:Também fui uma das pessoas que viu esta reportagem que passou na TVI. Foi por acaso que, enquanto estava na cozinha, ouvi uma música que me toca imenso e que, honestamente, não podia estar mais bem inserida no contexto e ficam desde já os meus parabéns à equipa responsável, tanto a nível das entrevistas como da própria montagem. Ainda por cima, se virem o videoclip dela, poderão ver o quão adequada é, já que é como se retratasse exactamente esta doença...

Mas passando ao tema e assunto do tópico. Fiquei, como muitos de vocês (e que tive oportunidade de ler nos vossos comentários) tocada com esta história. E pensei muitas vezes, enquanto ela prosseguia, como se sentiriam as pessoas que conviviam diariamente com ela, como a família e os amigos da criança. Como seria viver-se diariamente com a consciência de que o tempo é escasso.

Tenho de aplaudir o que a Manon disse sobre o que disse sobre dar graças por aquilo que se é. Infelizmente, a maior parte das pessoas não se dá conta dos pequenos pormenores... Centram-se tanto nos nossos próprios problemas que esquecem os mais pequenos e importantes pormenores, como a beleza da vida. Parece que é algo em grande, eu sei, e estou a referir-me a este facto como um "pequeno pormenor".

Enquanto via esta reportagem, sorri muito enquanto me emocionava. O brilho dos olhos daquela criança é inconfundível. Adorei a forma como foi apresentada, com as montanhas em redor. Fiquei muito sensiblizada por a mãe da criança se esforçar imenso para fazer com que ela visse o máximo possível. É quase irónico pensarmos quantos planos fazemos para a nossa vida, quantas coisas desejamos ver e, no fim, acabamos por não ver nada nem perceber como de facto é o mundo. E esta criança, infelizmente da pior forma, já o conseguiu fazer.

Uma das partes em que mais me emocionei foi quando ela afirmou já ter concretizado o seu sonho, de ser bailarina. E este pequeno pormenor, que é tão grande, fez-me sorrir tanto... Porque, com apenas 10 anos, esta criança já viu e compreendeu mais do que provavelmente mais de metade da população que ultrapassa os 50 anos. Tem amigos, encara os problemas com força, dá graças por estar viva todos os dias, concretizou um sonho que lhe coloca um sorriso nos lábios. E tudo isto transmite-lhe força para continuar a lutar, enquanto que a maior parte das pessoas esquece os pequenos pormenores e se centra naquilo que acaba por nem ter importância.

Por isso, quando olho para o horizonte, enquanto passo de comboio sobre o Tejo, acabo sempre por sorrir. É que por mais problemas que tenhamos, por mais dilemas que pairem sobre as nossas cabeças, por mais descontentes e zangados que estejamos, existe algo maravilhoso como um pôr do sol no horizonte. E temos tanto... privilégio por poder ver, sentir, tocar, cheirar. Por existir um mundo cheio de pormenores que podemos sentir. E se as pessoas reparassem um pouco mais nestes pormenores, talvez sentissem um pouco mais de força. Talvez o mundo fosse menos injusto, não sei. Talvez fosse diferente ou não.

Mas o certo é que o exemplo desta menina é um enorme exemplo. Porque, se temos esta vida, temos de a olhar de frente e para lá dela. É que existe imensa beleza à nossa volta, se a quisermos ver. E espero que muita gente tenha sentido um pouquinho mais de força quando viu a reportagem. Estou certa de que tanto ela como a sua mãe e pessoas que lhe são próximas se sentirão muito melhor se souberem que foram um exemplo.

Kaoru .o: eu sempre adorei os teus comentários, tens sempre uma forma de pensar q realmente naun deixa mais nda por dzer, mas este comentário simplesmente naun pdia adequar.s mais .o:
tdo o q disseste, e tal como a Manon tbém referiu, qé o facto de termos tanto e msmo assim qerermos mais e nunca estarmos felizes com o q temos qdo somos saudáveis.

e vi a reportagem por alto pqe naun consegui vê.la tda, primeiro pqe apanhei e já estava a meio e dpois pqe naun conseguia ver tdo sem fzer intervalos, embora seja taun bonito ver a rapariga cheia de vida msmo tndo a doença q tem, ver q msmo assim realizou o sonho de ser bailarina, mas dá.m uma vontade taun grande de chorar qdo a ouvi dzer q qeria ser uma bailarina e sber q ela já naun tem mto tempo de vida >.<
mas outra das coisas q me tocou imenso foi o irmão dela dar.lh tanto apoio, fiqei msmo com a sensação de q naun sou uma boa irmã dpois de ver tdo o q ele faz por ela e como gosta dela.
Tbém fiqei msmo tocada qdo vi q a mãe dela foi mãe taun nva e q com uma idade taun perto da minha já estava a receber a noticia horrivel de q a filha dela sofria desta doença >.< deve ter sido taun dificil para ela >.<

Mas prontos, espero sinceramente q algum dia estas doenças já naun existam ou q consigam ter algum tipo de cura para o DNA destas pessoas.

Bem, eu soube que ia dar essa reportagem, mas n cheguei a ver --'

Mas, como toda a gente aqui já referiu, a menina demonstrava uma força e um brilho no olhar que tocava qualquer pessoa...

Mais uma vez a Kaoru encontrou as palavras certas... *-* Realmente, deveríamos dar mais valor simplesmente ao facto de estarmos vivos e podermos contemplar o mundo à nossa volta... Porquê exigir tanto da vida? Porquê nunca estarmos felizes com o que temos? A verdadeira felicidade n reside ai... E esta menina, realmente, conseguiu dar uma lição de vida a muitas pessoas...

Eu vi esta reportagem e tocou-me muito.´É isto e outras coisas que mostram que talvez , tendo muitos defeitos, podemos considerar-nos perfeitos.

Mesmo tendo esta doença e todos o problemas em volta dela (o cabelo, as artrozes e tudo isso) , ela é uma criança viva e enegética. Tudo isto faz-nos pensar. A mãe dela chegou a afirmar que não sabia como é que podia amar alguém que sabia que podia morrer de um dia para o outro.

E depois temos os médicos que não descobrem estas situações...eu não devia falar disto mas não me consigo conter e peço desculpa. Na minha escola os alunos da escola básica custumam ir almoçar ao nosso refeitório e às 4ª's eu tenho as aulas de desenho todas no pavilhão de artes, e nesse mesmo dia a filha da funcionária e uma amiga dela custumam ir para lá brincar. Essa tal amiga nasceu sem as duas pernas e sem as duas mãos. Ambas as raparigas tem a mesma idade e ainda não se descubrio como é que ninguém notou aquilo.Mas ea é super irrequieta, escreve, vai as aulas, anda (com as próteses é claro) e tenta ser feliz...sem deixar é obvio, de ser uma miuda irrequieta (tanto que na passada 5ª partiu uma das próteses ''') E agora veio-se a saber que a mãe dela está grávida e que o bébe vai ter trissomia 21...ela até diz "a minha mãe não tem sorte com os filhos"...mas não é por isso que deixa de ser feliz todas as 4ªs vem desenhar conosco

antes de falarmos mal da nossa propria vida, temos de ver a vida dos outros

a mim faz-me tanta confusao e pelo k sei a pessoa k mais tempo viveu com essa doença tinha 40 e tal anos
de kualker maneira é mt triste e nem kero pensar se podera acontecer a um filho meu

é mesmo triste.. nao o que aconteceria se fosse com alguem que eu conheço... neto, filho... ficaria mto triste, mesmo..

não sei se o que a doença tem de pior é nao afectar o desenvolvimento mental.. a pessoa pode saber que está a morrer, e ás vezes é melhor nao saber...

Quando estava no 2º ano da faculdade, dei a progeria em histologia e embriologia. Era uma doença que já conhecia, porque todos os anos, ou quase todos, havia uma pequena anotação em alguma revista ou no telejornal, acerca do encontro internacional destas crianças que penso que seja realizado todos os anos. Os pais destas crianças devem sofrer imenso por saberem que elas irão muito provavelmente morrer antes deles. E todos os condicionantes físicos para os miúdos...Querer correr e ter as articulações de um idoso, querer brincar cm os outros meninos e não conseguir acompanhar o seu passo. Penso que esta, e tantas outras doenças raras, deviam merecer mais divulgação e mais patrocinios para a investigação de curas...Mas o mundo em que vivemos preocupa se em gastar dinheiro em computadores que nem sequer são fabricados no país (vulgo Magalhães) e com outras coisas fúteis...Como gastar todo o dinheiro para a educação nas batas e material escolar dos meninos (e não tão meninos) das novas oportunidades (onde muitos são verdadeiros delinquentes! atenção, não quero com isto dizer que não se deva investir neles!) em vez de apoiar o futuro da investigação cientifica e os estudantes universitários.

Eu já conhecia esta doença, sinceramente não me lembro onde.
Mas vi esta reportagem e tenho a dizer que me tocou muito.
Ela era tão feliz...
A mãe dela é uma mulher muito forte.
A rapariga tinha um brilho nos olhos...
Tinha uma força.
E o facto de ela ter realizado o seu sonho!
o facto de ela conhecer pessoas de todo o mundo e fazer amigos...
concordo com o que alguns já disseram.
Há pessoas que querem roupa de marca, e que deitam comida para o lixo por serem esquisitos (eu incluo-me neste grupo) e depois há aquelas que não têm dinheiro para tratamentos, nem para comer...
Isto toca-me muito...
Eu sei o que é perder a pessoa que mais amamos na vida.
Imagino o sofrimento da mãe.
Mas a rapariga pelo que pareceu está a viver a vida ao máximo.