Eu quando olhei para a foto pensei que era uma pessoa idosa, mas depois quando li o que escreves-te fiquei de boca aberta. :O

Mas infelizmente essas coisas acontecem no mundo, é dificil arranjar cura para todas as doenças.
Só de imaginar isso deixa-nos tristes e a pensar, "como é possivel?", mas pior são as pessoas que sofrem dessa doença, é muito mau saber o prazo exacto de vida e ainda por cima tão pouco. :S

As pessoas com trissomias também tem normalmente um "prazo de vida", ao que parece é em média de 45 anos, eu tive colegas no básico com trissomia e ficava triste por os ver assim...

Eu gostava de ver essa reportagem, mas amanhã vou ter que estar o dia todo fora de casa. -.-'

fogo, nunca pensei que houvesse uma doença assim...
é assustador...
é horrivel ter tanto para fazer na vida, e só ter prai 1 duzia de anos... tambem quando olhe para a foto, nunca imaginaria que podesse ter menos idade... diria que era idosa...
só daqui a uns bons anos (pois vai demorar talvez mais de 50 anos), se descubra uma cura...

OMG
fiquei mesmo :: com isto
odeio quando este tipo de coisas acontecem e nao posso fazer nada, alias, quase ninguem pode fazer, a nao ser aceitar a doença e viver com ela
para as pessoas que rodeiam esta rapariga tambem deve ser um pouco dificil

Jota e Judoka por muito que a ciência avance, não creio que uma doença como esta possa, algum dia, ter cura.

Simplesmente por uma razão. É uma doença degenerativa crónica (isto é, sem cura possível). Não creio que a ciência possa avançar assim tanto ao ponto de manipular o DNA de uma pessoa e torná-lo "normal".

Mas a Ciência tem muito que se lhe diga e está sempre a surpreendo-nos, portanto pode-se esperar de tudo! xD

Bom, quanto à doença, realmente, é chocante. Eu acho que se nascesse com uma doença destas preferia morrer ao ponto de saber que tenho a sentença lida.

Mas admiro estas pessoas, têm tantos sonhos para uma dúzia de anos. Crei que essa menina não faz a mínima ideia que lhe falta uns 3, 4 ou 5 anos para partir.

é horrivel vivermos e ao longo da nossa vida vermos coisas destas, sber q a ciência já está mtissimo avançada para o q era há uns 10 anos atrás mas msmo assim ver estes casos e sber q naun se pde fzer nda, q msmo q tentemos evoluir há sempre nvas doenças q acabam por levar vidas de pessoas inocentes >.<

Eu acho q se estivesse no lugar dessas crianças, acho q simplesmente já naun vivia, seria mto provavelmente uma pessoa sem vida, sbendo q dentro de algum tempo morreria >.<

é msmo horrivel ver coisas destas >.<

É por estas e por outras que eu dou graças a tudo o que exista acima do ser humano, e graças à natureza por eu ser como sou.
Gorda, magra, alta, pequena, mais feia ou mais bonita, mas sou uma pessoa, saudavel, dentro do possivel, e as doenças que tenho, nao mexem com o meu fisico.
Tive uma formação saudavel.
Não posso deixar de sentir pena e de sentir solidariedade por tal causa, que realmente, mesmo filha de pais medicos, não conhecia.
E de certa forma faz-me alguma confusão.

Penso k a menina e tal como outros k sofrem do memso mal devem querer viver ao máximo.. Plo menos acho k se fosse eu e tivesse noção da hora da morte iria querer viver ao máximo.. Fazer de tudo... Para que depois, pudesse olhar para o k tinha feito e pensar "Agora sim, estou pronto"... E aí, aceitava a morte pacificamente... Sabem... Acho k qd se esta perto dela acabamos por aceita.la de uma forma tao cheia de paz, tao cheia de "amor"... Sei k parece estranho mas n csg explicar melhor...

Sei q a menina vai morrer em breve... E n me adianta estar com solidariedade pois isso n resolve nada...

Apenas lhe desejo um resto de vida com qualidade, que ela aproveite o pouco tempo q tem... E k morra em paz... Com ela propria e com o mundo!

=)

eu ja conhecia esta doença...ja tinha visto ha alguns anos um documentario sobre uns meninos e meninas que sofriam desta mesma doença, so que eles não eram portugueses... a reportagem exibida pela tvi sobre esta menina tocou-me muito...é bom de ver a vontade que ela tem de viver e se esforça para viver cada dia ao maximo... nem quero imaginar o que os pais dos meninos e meninas que sofrem desta doença sentem.. espero nunca passar por uma situação destas...

Com muita pena, não tive oportunidade de ver a reportagem... Tinha visto o anúncio e fiquei extremamente curioso e tocado. Já tinha ouvido falar desta doença e já tinha visto documentários sobre ela, mas não sabia de um caso no nosso País.

Apesar do peso que Deus colocou no ombros destes pais, penso que são melhores pessoas do que eram antes da menina nascer. Ela trouxe-lhes e para quem está à sua volta uma grande lição de vida.

É tal e qual o que a Manon disse, devemos dar graças por ser como somos, gordos, magros, altos, baixos, feios ou mais bonitos. Mas não levamos a vida como uma incógnita, sem saber que é hoje ou amanhã que morremos. São este tipo de casos que nos dão (ou deviam dar) que pensar.

(É por este e outro tipo de reportagens da Ana Leal que acho que ela devia de receber um monte de dinheiro do Estado. Faz ela muito mais que os políticos deste País. Pode não ajudar directamente as pessoas que aparecem nas suas reportagens, mas depois de emitidas, aparece sempre alguém pronto a ajudar.)

blackmagic escreveu:(...)E n me adianta estar com solidariedade pois isso n resolve nada...(...)

Claro que não. Também não vale a pena estar com solidariedade para com os cegos ou deficientes físicos... Afinal, não resolve nada... É passar e mostrar indiferença.

Star Uranus escreveu:

blackmagic escreveu:(...)E n me adianta estar com solidariedade pois isso n resolve nada...(...)

Claro que não. Também não vale a pena estar com solidariedade para com os cegos ou deficientes físicos... Afinal, não resolve nada... É passar e mostrar indiferença.

Uranus acho k interpretaste mal o sentido que quis dar à frase... Eu n sou de ter pena das pessoas pk detesto k tenham pena de mim... N sou pessoa de ficar com frases "oh coitada dela", oh isto, oh aquilo... N me mostro indiferente obvio (obrigado pelo juizo de valor! ) mas quis dizer apenas k n vale a pena estarmos com frases de pena...

Peço desculpa se sou realista demais... É só plo facto de eu ter a doença k tenho... As pessoas crescem... E aprendem...

Eu não vi a reportagem, mas gravei para a ver depois.

É tal e qual como a Manon disse. Queixamo-nos por sermos baixos, por seros gordos, por termos o cabelo feio, por não termos aqueles ténis, mas depois não pensamos nestas pessoas, nem na sorte que temos em sermos "normais", e quando digo em normais, falo em sermos saudáveis e termos, em principio, uma vida longa.

Às vezes começo a pensar como é que podmos ser tão egoístas...

Todos sabemos que estamos destinados a morrer um dia, mas nada é mais penoso do que saber que temos o nosso tempo contado.

Eu percebi (acho que sim, pelo menos tentei perceber) o que o black quis dizer. A menina vai morrer, e como tal não há nada que possamos fazer a não ser esperar, e tentar que ela viva a vida ao máximo nos seus últimos tempos. Podemos é ajudá-la a ter os seus melhores últimos momentos de vida...

Bane... até abri a boca de espanto quando me mencionaste.
Estive no outro dia no cableireiro a falar disto com as minhas cableireiras (espero com esta acção não mostrar alguma futilidade), e elas contaram-me o caso todo, porque eu não vi a reportagem, e vou dar razão ao black.
Acho que a menina demonstra uma grande força de andar em frente e isso é sem duvida admiravel.
Eu percebo o que ele quer dizer com o não ter pena... o oh coitadinha.
Se eu tivesse uma doença destas eu não ia querer que as pessoas tivessem pena de mim, mas sim tratar-me como uma pessoa normal.
Acho que esta menina passa muito mal na escola, mas tem um grupinho de colegas que a protegem.
Acho horrivel como às x's as crianças conseguem ser crueis.
Eu quando era pequena também era muito gozada por ser gorda, e agora olho e penso como as crianças podem fazer ou dizer coisas crueis.
Eu fui atirada de uma escada abaixo no 10º ano.
Por me vestir de preto...nunca recuperei plenamente de um dos joelhos que bateu.
As pessoas conseguem ser crueis.
Estou a dar este exemplo não para mostrar como sou uma coitada, mas sim para mostrar como as pessoas podem ser crueis, com aqueles são diferentes.
E eu só me vestia de preto, imaginem uma menina com este problema.
Dá que pensar...
Também soube que ela falava pela internet com um rapazinho belga que partilha a mesma doença.
Eu acho isso fenomenal!
Não sei, acho, porque, ela deve sentir-se muito acompanhada.
Volto a dizer... dou graças ao que existir de sagrado por ser como sou, com mais anemia ou com menos, eu sou uma pessoa com boa formação genética.
As pessoas estão sempre a queixar-se que lhes falta o ténis, o chupa, isto e outro, como disse a Dizzy, mas depois existem estes casos que me deixam de boca aberta.
E aposto que houve pouca gente solidária.
Alguns até se devem ter rido.

Eu já conhecia esta doença...
Tive contacto com um bom rol de doenças extremamente "tristes" graças aos trabalhos que toda a turma fez para apresentar oralmente nas aulas de 12º de Biologia...

Este foi um dos que mais me tocou, sem dúvida...
E custa-me tanto conhecer e ver pessoas assim, que eu tive oportunidade de assistir à reportagem e não quis. Posso ser fraca, mas não consigo... Eu perfiro pensar que tenho demasiada humanidade em mim, ao ponto de não conseguir assistir a algo assim... Não é da minha família mas doi só de conhecer a situação, é o que eu sinto...

Nessas apresentações houve um grupo de uma das doenças que apresentou (eram todas de foro genético) eu não sei se seria esta doença, ou era outra que também dava uma esperança de vida muito reduzida (porque foram umas duas ou três que culminavam nesse fim)... A pessoa que se chegou à frente para falar da 1ª imagem que apareceu, uma fotografia de uma menina dos seus 3 ou 4 aninhos, foi uma colega minha que disse: Bem, esta é a ___________, é minha prima (acho que em 2º grau mas não tenho a certeza) e vai morrer daqui a (não sei se 5 ou mais, mas foi um nº... bem reduzido) anos.

... A partir daqui custou-me imenso ter de ouvir tudo o resto, o que era a doença o que lhe aconteceria...
E a partir daqui tb as restantes doenças com este tipo de fim me deram muita tristeza em ouvir...

Neste aspecto estou com a Manon: também eu dou graças de + magra ou + gorda, + bonita ou + feia, com melhor ou pior feitio.... ser perfeiramente saudável em termos de saude, pelo menos em relação a estas pessoas...

Mas é assim... estes factos existem... E o máximo que poderemos fazer *além daqueles que quiserem ser cientistas e enveredar pelo caminho da investigação para arranjar curas* é esperar e torcer para que não nos bata à porta... e que nas portas em que bate....... Seja com o menor sofrimento, dentro do possivel... Que mais podemos fazer?... =(

Sailor S escreveu:Eu já conhecia esta doença...
Tive contacto com um bom rol de doenças extremamente "tristes" graças aos trabalhos que toda a turma fez para apresentar oralmente nas aulas de 12º de Biologia...

É exactamente como eu, já conheçia por causa dos trabalhos que foram apresentados no meu 12º ano em Biologia.

E como alguém já referiu é um doença que não tem cura, e provavelmente nem daqui a uns anos, mesmo com o desenvolvimento da ciência, irá tê-la.

Também fui uma das pessoas que viu esta reportagem que passou na TVI. Foi por acaso que, enquanto estava na cozinha, ouvi uma música que me toca imenso e que, honestamente, não podia estar mais bem inserida no contexto e ficam desde já os meus parabéns à equipa responsável, tanto a nível das entrevistas como da própria montagem. Ainda por cima, se virem o videoclip dela, poderão ver o quão adequada é, já que é como se retratasse exactamente esta doença...

Mas passando ao tema e assunto do tópico. Fiquei, como muitos de vocês (e que tive oportunidade de ler nos vossos comentários) tocada com esta história. E pensei muitas vezes, enquanto ela prosseguia, como se sentiriam as pessoas que conviviam diariamente com ela, como a família e os amigos da criança. Como seria viver-se diariamente com a consciência de que o tempo é escasso.

Tenho de aplaudir o que a Manon disse sobre o que disse sobre dar graças por aquilo que se é. Infelizmente, a maior parte das pessoas não se dá conta dos pequenos pormenores... Centram-se tanto nos nossos próprios problemas que esquecem os mais pequenos e importantes pormenores, como a beleza da vida. Parece que é algo em grande, eu sei, e estou a referir-me a este facto como um "pequeno pormenor".

Enquanto via esta reportagem, sorri muito enquanto me emocionava. O brilho dos olhos daquela criança é inconfundível. Adorei a forma como foi apresentada, com as montanhas em redor. Fiquei muito sensiblizada por a mãe da criança se esforçar imenso para fazer com que ela visse o máximo possível. É quase irónico pensarmos quantos planos fazemos para a nossa vida, quantas coisas desejamos ver e, no fim, acabamos por não ver nada nem perceber como de facto é o mundo. E esta criança, infelizmente da pior forma, já o conseguiu fazer.

Uma das partes em que mais me emocionei foi quando ela afirmou já ter concretizado o seu sonho, de ser bailarina. E este pequeno pormenor, que é tão grande, fez-me sorrir tanto... Porque, com apenas 10 anos, esta criança já viu e compreendeu mais do que provavelmente mais de metade da população que ultrapassa os 50 anos. Tem amigos, encara os problemas com força, dá graças por estar viva todos os dias, concretizou um sonho que lhe coloca um sorriso nos lábios. E tudo isto transmite-lhe força para continuar a lutar, enquanto que a maior parte das pessoas esquece os pequenos pormenores e se centra naquilo que acaba por nem ter importância.

Por isso, quando olho para o horizonte, enquanto passo de comboio sobre o Tejo, acabo sempre por sorrir. É que por mais problemas que tenhamos, por mais dilemas que pairem sobre as nossas cabeças, por mais descontentes e zangados que estejamos, existe algo maravilhoso como um pôr do sol no horizonte. E temos tanto... privilégio por poder ver, sentir, tocar, cheirar. Por existir um mundo cheio de pormenores que podemos sentir. E se as pessoas reparassem um pouco mais nestes pormenores, talvez sentissem um pouco mais de força. Talvez o mundo fosse menos injusto, não sei. Talvez fosse diferente ou não.

Mas o certo é que o exemplo desta menina é um enorme exemplo. Porque, se temos esta vida, temos de a olhar de frente e para lá dela. É que existe imensa beleza à nossa volta, se a quisermos ver. E espero que muita gente tenha sentido um pouquinho mais de força quando viu a reportagem. Estou certa de que tanto ela como a sua mãe e pessoas que lhe são próximas se sentirão muito melhor se souberem que foram um exemplo.

*Kaoru escreveu:
Por isso, quando olho para o horizonte, enquanto passo de comboio sobre o Tejo, acabo sempre por sorrir. É que por mais problemas que tenhamos, por mais dilemas que pairem sobre as nossas cabeças, por mais descontentes e zangados que estejamos, existe algo maravilhoso como um pôr do sol no horizonte. E temos tanto... privilégio por poder ver, sentir, tocar, cheirar. Por existir um mundo cheio de pormenores que podemos sentir. E se as pessoas reparassem um pouco mais nestes pormenores, talvez sentissem um pouco mais de força. Talvez o mundo fosse menos injusto, não sei. Talvez fosse diferente ou não.

Acho que por tua causa vou passar a sorrir sempre que tiver essa visão ao atravessar o tejo no comboio da ponte .o:

O teu comentário está redigido com uma sensibilidade e maturidade muito grandes mesmo. É uma grande lição de moral, de vida, de modo de viver.
Não vi a reportagem, mas só pela forma como falaste do que sentiste, sinto que a vi.

Fiquei feliz pela simples frase do teu comentário, Sailor S São estes pequenos pormenores que me fazem sentir melhor. Fico contente por teres sentido o que quis dizer, e também fico contente porque li comentários que revelam a sensibilidade e maturidade a que te referiste comigo. Acho que, sem dúvida, a criança e mãe ficariam muito felizes se soubessem que podemos aprender algo com elas.

*Kaoru escreveu:Também fui uma das pessoas que viu esta reportagem que passou na TVI. Foi por acaso que, enquanto estava na cozinha, ouvi uma música que me toca imenso e que, honestamente, não podia estar mais bem inserida no contexto e ficam desde já os meus parabéns à equipa responsável, tanto a nível das entrevistas como da própria montagem. Ainda por cima, se virem o videoclip dela, poderão ver o quão adequada é, já que é como se retratasse exactamente esta doença...

Mas passando ao tema e assunto do tópico. Fiquei, como muitos de vocês (e que tive oportunidade de ler nos vossos comentários) tocada com esta história. E pensei muitas vezes, enquanto ela prosseguia, como se sentiriam as pessoas que conviviam diariamente com ela, como a família e os amigos da criança. Como seria viver-se diariamente com a consciência de que o tempo é escasso.

Tenho de aplaudir o que a Manon disse sobre o que disse sobre dar graças por aquilo que se é. Infelizmente, a maior parte das pessoas não se dá conta dos pequenos pormenores... Centram-se tanto nos nossos próprios problemas que esquecem os mais pequenos e importantes pormenores, como a beleza da vida. Parece que é algo em grande, eu sei, e estou a referir-me a este facto como um "pequeno pormenor".

Enquanto via esta reportagem, sorri muito enquanto me emocionava. O brilho dos olhos daquela criança é inconfundível. Adorei a forma como foi apresentada, com as montanhas em redor. Fiquei muito sensiblizada por a mãe da criança se esforçar imenso para fazer com que ela visse o máximo possível. É quase irónico pensarmos quantos planos fazemos para a nossa vida, quantas coisas desejamos ver e, no fim, acabamos por não ver nada nem perceber como de facto é o mundo. E esta criança, infelizmente da pior forma, já o conseguiu fazer.

Uma das partes em que mais me emocionei foi quando ela afirmou já ter concretizado o seu sonho, de ser bailarina. E este pequeno pormenor, que é tão grande, fez-me sorrir tanto... Porque, com apenas 10 anos, esta criança já viu e compreendeu mais do que provavelmente mais de metade da população que ultrapassa os 50 anos. Tem amigos, encara os problemas com força, dá graças por estar viva todos os dias, concretizou um sonho que lhe coloca um sorriso nos lábios. E tudo isto transmite-lhe força para continuar a lutar, enquanto que a maior parte das pessoas esquece os pequenos pormenores e se centra naquilo que acaba por nem ter importância.

Por isso, quando olho para o horizonte, enquanto passo de comboio sobre o Tejo, acabo sempre por sorrir. É que por mais problemas que tenhamos, por mais dilemas que pairem sobre as nossas cabeças, por mais descontentes e zangados que estejamos, existe algo maravilhoso como um pôr do sol no horizonte. E temos tanto... privilégio por poder ver, sentir, tocar, cheirar. Por existir um mundo cheio de pormenores que podemos sentir. E se as pessoas reparassem um pouco mais nestes pormenores, talvez sentissem um pouco mais de força. Talvez o mundo fosse menos injusto, não sei. Talvez fosse diferente ou não.

Mas o certo é que o exemplo desta menina é um enorme exemplo. Porque, se temos esta vida, temos de a olhar de frente e para lá dela. É que existe imensa beleza à nossa volta, se a quisermos ver. E espero que muita gente tenha sentido um pouquinho mais de força quando viu a reportagem. Estou certa de que tanto ela como a sua mãe e pessoas que lhe são próximas se sentirão muito melhor se souberem que foram um exemplo.

Arrepiei.me... =)

De facto acho k podemos sorrir todos os dias e dizer: "Estou vivo!"
Vamos correr, vamos cantar, vamos gritar... Vamos exultar o facto da vida ter sido boa connosco a este ponto... Pk este caso mostrou, entre várias outras coisas, o seguinte: Que a vida por muito injusta que seja, deve ser aproveitada e vivida da forma mais intensa possivel..
Quem nos garante o amanhã?
Quem nos garante k amanha n vamos ao médico e descobrimos que temos uma doença q nos vai matar dentro de pouco tempo?

Viver não custa... Custa saber viver! =)

PS: Kaoru, não dá para ver o video q puseste no post e fiquei curioso em relação à música! Podes dizer qual é? =)